Das peinliche Agieren Deutschlands in Sachen nationaler Mitgliedschaft bei SNOMED geht weiter. Ohne eine solche Mitgliedschaft ist alles politische Beschwören von Interoperabilität bei elektronischen Patientenakten nur Gelaber.
Wer medizinische Daten sinnvoll und vor allem einrichtungs- und sektorübergreifend elektronisch auswerten will, der braucht semantische Interoperabilität, sonst funktioniert das ist. Wer sich nicht darauf einigen kann, wie bestimmte medizinische Maßnahmen, bestimmte Antibiotika oder andere medizinische Datenobjekte einheitlich codiert werden, bei dem wird Digitalisierung nie mehr sein als der Austausch von PDF-Dokumenten. Von „Big Data“ muss er gar nicht erst träumen.
Semantische Interoperabilität benötigt eine Terminologie, die die erforderliche breite Akzeptanz hat. Sie kann nicht von irgendeinem, der zufällig etwas zu sagen hat, definiert werden, nicht von einem Unternehmen und auch nicht von einer Instanz der deutschen Gesundheitspolitik. Weltweit gibt es nur eine medizinische Terminologie, die die nötige breite Unterstützung besitzt, und das ist SNOMED CT. Immer mehr Länder, immer mehr Gesundheitssysteme begreifen das. Auch Österreich ist jetzt dabei: Ab 2019 wird das Land Mitglied bei SNOMED International und kann dann national lizenzkostenfrei Nutzerlizenzen für die Terminologie SNOMED CT vergeben.
Desaster bei semantischer Interoperabilität geht weiter
Und Deutschland? Deutschland darf davon weiter träumen, obwohl die SNOMED-Mitgliedschaft für das Land gemäß aktueller SNOMED-Preisliste für unter eine Million US-Dollar pro Jahr zu haben wäre. Deutschland bleibt vorerst weiter außen vor, obwohl das Nationale Steuerungsgremium der Medizininformatikinitiative SNOMED CT längst als Referenzterminologie vorgeschlagen. Seit diesem Vorschlag aber herrscht Grabesruhe im politischen Berlin. Im Bermuda-Dreieck zwischen Gesundheits-, Forschungs-und Wirtschaftsministerium ist die Anfrage versandet. Vor einem Jahr hat E-HEALTH-COM zum ersten Mal beim Forschungsministerium nachgefragt und wurde vertröstet. Ein halbes Jahr später gab es bei einer erneuten Anfrage eine praktisch gleichlautende Antwort. Kein Fortschritt.
Das Ganze ist deswegen so ein Skandal, weil der von der Politik mit einem dreistelligen Millionenbetrag geförderten Medizininformatikinitiative eines der wichtigsten Werkzeuge für einen Erfolg vorenthalten wird. Es ist deswegen so ein Skandal, weil die gerade mit viel Pomp vorgestellte Hightech-Strategie der Bundesregierung großspurig von Versorgungsakten schwadroniert, die auch für die Forschung auswertbar sein sollen. Doch ohne konsensfähige Terminologie wird da gar nichts ausgewertet werden. Die Politik schüttet Geld über den Unikliniken aus und jubelt über Big Data, während sie die Konsortien gleichzeitig daran hindert, das zu tun, was sie tun sollen.
Verzweiflungstat: Affiliate Lizenzen erlauben Entwicklung, aber keine Nutzung
„Wir können eigentlich nicht arbeiten“, fasste Sylvia Thun vom Spitzenverband IT-Standards im Gesundheitswesen die Situation in Deutschland beim 3. Deutschen Interoperabilitätstag lapidar zusammen, einer Veranstaltung, der die Politik weitgehend ferngeblieben ist. Die ganze Absurdität wird deutlich, wenn man sich vergegenwärtigt, was gerade passiert: Organisationen wie HL7 Deutschland und reihenweise einzelne Universitäten erwerben so genannte Affiliate Lizenzen von SNOMED CT, die für jeden einzelnen Lizenznehmer kostenpflichtig sind und damit in Summe relevante Beträge ausmachen. Mit diesen Affiliate-Lizenzen können Lizenznehmer in Nicht-Mitgliedsstaaten in engem Rahmen technische Spezifikationen und Implementierungsleitfäden schreiben. Und sie können jene deutschsprachigen FHIR-Ressourcen entwickeln, die in der Politik alle ganz schnell haben wollen, weil sie so schöne mobile Anwendungen ermöglichen.
Nur: Ohne nationale SNOMED-Mitgliedschaft darf das alles niemand nutzen. All die schönen Implementierungsleitfäden und FHIR-Ressourcen sind reine Dekoration, denn die Affiliate Lizenz erlaubt in Nicht-Mitgliedsstaaten nur die Entwicklung. Schreiben ja, implementieren nein, ist das das, was die Bundesregierung unter Interoperabilitätspolitik im Gesundheitswesen versteht?
Philipp Grätzel
Weitere Informationen:
Homepage von SNOMED International:
Aktuelle Kostentabelle für die SNOMED-Mitgliedschaft:
https://www.snomed.org/SNOMED/media/SNOMED/documents/2018-SNOMED-International-Membership-Fees-(3).pdf