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Kanzleramtschef Braun: „Wir stehen an der Schwelle“

Foto: © Dirk Hasskarl, Berlin

Die Politik will digitalisieren, und der Gesundheitsminister ist eifrig dabei, Weichen zu stellen. Aber ein digitales Gesundheitswesen ist mehr als eine digitale Selbstverwaltung. Weiß die rechte Hand, was die linke tut? E-HEALTH-COM sprach mit Kanzleramtsminister Helge Braun, selbst früher Arzt und heute Koordinator der Digitalisierungsprojekte der Bundesregierung.

 

Herr Minister Braun, bevor Sie in die Politik gegangen sind, waren Sie ab 2001 einige Jahre in der Anästhesie am Universitätsklinikum Gießen tätig. Wie digital wurde damals schon dokumentiert?
Die Universitätsklinik in Gießen war in der Anästhesie immer sehr vorbildlich was digitale Dokumentation angeht. Wir haben von Anfang an zum Beispiel das Anästhesieprotokoll voll elektronisch erstellt, einschließlich der digitalen Aufzeichnung von Vitalparametern. Schon damals!


Haben Sie insgesamt den Eindruck, dass sich die digitale Dokumentation speziell in den Bereichen, die Sie überblicken, verbessert hat?

Selbstverständlich. Die Befundübertragung aus dem Notarztwagen hat Einzug gehalten. Die Übertragung von Labordaten auf die Stationen erfolgt in den meisten Häusern elektronisch. Den Laborzettel, der irgendwann kommt und irgendwo einsortiert wird, gibt es kaum noch. Da hat sich eine Menge getan. Noch nicht genug allerdings.

Den Eindruck kann man auch gewinnen, wenn man sich Statistiken ansieht. Im Sommer hat die EU-Kommission den Digital Economy & Society Index 2018 vorgelegt. Deutschland landete da ziemlich genau im EU-Durchschnitt, auf Rang 14 von 29. Bei den elektronischen Gesundheitsdiensten landet das Land nur auf Rang 26 von 29. Warum tut sich Deutschland bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens so schwer?

Zum einen ist das deutsche Gesundheitswesen relativ groß. Das Besondere ist auch, dass wir sehr früh angefangen haben zu digitalisieren und deshalb nicht das ganze Gesundheitswesen aus einem Guss zentral digitalisiert worden ist. Das Ergebnis ist ein extremer Flickenteppich. Deshalb ist ja auch Interoperabilität in den letzten Jahren das große Thema geworden. Um richtig gut zu werden, brauchen wir noch mehr Durchsetzung von Standards, nicht nur was singuläre Lösungen, sondern auch was das System als Ganzes angeht. Das Dritte, was ich noch hinzufügen würde, ist, dass wir generell in Europa und speziell in Deutschland sehr hohe Ansprüche an den Datenschutz stellen. Das steht aus meiner Sicht der Digitalisierung nicht prinzipiell im Weg. Aber es ist schon nicht ohne Herausforderungen, wie die langwierige Entwicklung der Telematikinfrastruktur zeigt.

Die Bundesregierung hat sich die Digitalisierung auf die Fahnen geschrieben. Bei der Kabinettsklausur in Meseberg wurde jetzt neben der „KI-Strategie“ die „Gemeinsame Umsetzungsstrategie“ zur Steuerung der Digitalvorhaben verabschiedet. Wenn Sie sich dieses Dokument durch die Brille des Arztes ansehen, wie zufrieden sind Sie damit?
Ich glaube, dass wir insgesamt einen sehr ehrgeizigen Plan haben, auch und gerade für die Digitalisierung im Gesundheitswesen. Da wird sich in den nächsten Jahren ganz Fundamentales entwickeln. Wir stehen jetzt überall an der Schwelle zur elektronischen Patientenakte. Stand heute verfügen noch relativ wenige Patienten oder Bürger darüber. Ich gehe aber davon aus, dass in vier Jahren praktisch jeder eine solche Akte nutzen wird, das wird eine große Sache werden. Ähnlich ist es mit der Nutzung von klinischen Routinedaten für die Verbesserung der medizinischen Versorgung. Hier werden wir mithilfe von Standardisierung in den nächsten Jahren auch eine Menge erreichen.

Wenn man sich das Kapitel „Infrastruktur und Ausstattung“ in der Gemeinsamen Umsetzungsstrategie ansieht, dann findet sich dort im Wesentlichen das, was im SGB V steht bzw. was über das Terminservice- und Versorgungsgesetz (TSVG) dort demnächst hineinkommen soll. Braucht das deutsche Gesundheitswesen nicht endlich eine umfassende eHealth-Strategie, oder zumindest einen Strategieprozess, an dem das Gesundheitswesen in seiner ganzen Breite beteiligt ist – und nicht nur die Selbstverwaltung? Viele andere Länder haben eine solche Strategie, Deutschland nicht.

In Deutschland ist es so, dass wir auf der einen Seite die Forschungsstrategien haben, das findet sich dann im Gesundheitsforschungsprogramm der Bundesregierung. Wir haben auf der anderen Seite die Optimierung der Versorgungsstrukturen, und das muss mit den Kostenträgern bzw. mit der Selbstverwaltung umgesetzt werden. Das heißt, wir haben zwar mehrere Strategien, aber ich denke, die wirken synergetisch. Das Gesundheits- und das Forschungs- und auch das Wirtschaftsministerium wirken da mittlerweile sehr gut zusammen.

Spielt das Gesundheitswesen in den Digitalkabinettssitzungen eine eher große oder eher kleine Rolle?

Wir haben unsere Sitzungen bisher thematisch fokussiert und werden das auch weiter so handhaben. Eine Sitzung hat sich mit künstlicher Intelligenz beschäftigt, eine weitere mit der von Ihnen schon angesprochenen Umsetzungsstrategie. In einem der nächsten Digitalkabinette Anfang 2019 wird das Thema Digitalisierung im Gesundheitswesen das Hauptthema sein. Medizin und Gesundheit sind sicherlich einer unserer großen inhaltlichen Schwerpunkte.

In Ihrer Zeit im BMBF waren Sie wesentlich daran beteiligt, das AKTIN-Projekt finanziell in die Spur zu bringen, das ein digitales Notaufnahmeregister geschaffen hat. AKTIN hat beim Spezialfall Rettungswesen einiges von dem vorweggenommen, was jetzt in der Breite angestrebt wird, nicht zuletzt die auch im Rahmen der Hightech-Strategie der Bundesregierung angemahnte Nutzung von digitalen Versorgungsdaten für die Forschung. Haben Sie das Projekt im Auge behalten?
Selbstverständlich. Ich bin sowieso der Überzeugung, dass uns das Registerwesen in der Medizin insgesamt riesige Qualitätsschübe bringt. Es ist nicht akzeptabel, wie spät wir manchmal auch auf für die Bevölkerungsgesundheit sehr relevante Probleme stoßen. Häufig entdecken wir zum Beispiel den Ausbruch einer Epidemie erst, wenn sie so groß ist, dass man sie nicht mehr übersehen kann. Das Registerwesen ist ein wichtiger Hebel, um Erkenntnisse früher zu gewinnen, ob über Therapiestrategien oder über die Ausbreitung eines Erregers wie EHEC. Das Notaufnahmeregister ist dafür eine tolle Sache, ein Beispiel von mehreren.

Das AKTIN-Projekt kann man als eine Art Blaupause betrachten. Die inhaltliche Verantwortung für die semantische Standardisierung bei diesem Projekt lag und liegt bei der DIVI, quasi Ihrer alten Fachgesellschaft. Aber wenn wir heute über ePAs reden, kommen Organisationen mit inhaltlichem Know-how und dem nötigen sektorübergreifenden Standing in der Versorgung de facto nicht vor, oder allenfalls im Rahmen nicht entscheidungsbefugter Beiräte. Sehen Sie das als ein Problem an?
Das ist ein Problem, ja. Wir haben im Kanzleramt kürzlich mit dem Gesundheitsministerium, dem Forschungsministerium und mit Vertretern der Universitätsklinika zusammengesessen und uns Gedanken gemacht über die Frage: Wie muss das in Zukunft funktionieren? Ich glaube, dass wir bei der Frage, wie wir Daten strukturieren, einen ganz grundlegenden Prozess brauchen, den es so bis jetzt noch nicht gibt. Aber: Wir dürfen nicht wieder den Fehler machen, dass wir einen Prozess so groß anlegen, dass er uns allein schon in der Vorbereitung zehn Jahre kostet und dann technologisch während der Entwicklungszeit fünfmal überholt wird. Es muss also darum gehen, zunächst einen Nukleus zu finden und dann zu versuchen, Gesundheitsdaten generell so zu strukturieren, dass sich daraus für die Qualitätssicherung, für die Verbesserung der Versorgung und für die Forschung Informationen gewinnen lassen. Gleichzeitig müssen wir auch klären: Wer ist der Treuhänder, der dafür sorgt, dass mit meinen persönlichen Daten nichts passieren kann, was ich nicht möchte? Hierfür braucht es eine Art Infrastruktur, und wenn es die gibt, dann werden auch alle sagen, unter diesen Bedingungen bin ich bereit, im eigenen Interesse oder im Interesse der Allgemeinheit Gesundheitsdaten strukturiert zur Verfügung zu stellen. Vor allem müssen wir differenzieren: Es gibt persönliche Daten, die in meiner Patientenakte auftauchen müssen, weil sie für meine medizinische Versorgung nötig sind. Und dann muss es – ohne Rückverfolgbarkeit meiner Person – Möglichkeiten geben, wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen. Ich glaube, dass die Medizin dadurch in den nächsten Jahren erhebliche Fortschritte machen wird.

Brauchen wir, direkt gefragt, eine Instanz, die sich um semantische Standards im Gesundheitswesen kümmert und die nicht nur, wie im sogenannten Letter of Intent vorgesehen, die KBV ist?
Darüber hat die Bundesregierung noch nicht entschieden. Treuhänder brauchen wir in jedem Fall. Die Frage ist, brauchen wir zusätzliche Standardisierungsinstitutionen. Es mangelt uns ja nicht an Standards. Es ist eher die Frage: Wie allgemeinverbindlich sind diese Standards? Und setzen sie sich auch wirklich durch? Im US-amerikanischen Gesundheitssystem haben die Versicherungen bzw. Health-Maintenance-Organisationen (HMO) eine sehr große Macht im System. Sie können dafür sorgen, dass bestimmte Standards auch konsequent angewendet werden. Bei uns ist das noch unterausgeprägt, deswegen überlegen wir uns natürlich auch, welche regulatorischen Chancen haben wir, Standards so verbindlich zu machen, dass sie dann auch wirklich genutzt werden.


Gerade im US-Gesundheitswesen gibt es aber mit dem am US-Gesundheitsministerium angesiedelten „Office of the National Coordinator of Health Information Technology“ eine Koordinierungsstelle, die eine relativ schmale Bürokratie hat und sich genau darum kümmert. Krankenhäuser bekommen dort zum Beispiel nur dann finanzielle Förderung, wenn sie bestimmte Standards verwenden. Das gibt es so oder ähnlich in vielen anderen Ländern auch, in Deutschland aber nicht. Brauchen wir das?
Ob man so etwas innerhalb des Gesundheitsministeriums oder extern ansiedelt, ist glaube ich am Ende egal. Wichtig ist, dass sich jemand darum kümmert. Jens Spahn baut im Gesundheitsministerium gerade eine Abteilung auf, die sich gezielt um die Digitalisierung kümmert. Da würde ich vermutlich so eine Funktion verortet sehen.

Es gibt ein Spezialthema, bei dem viele in der Branche den Eindruck haben, dass Koordinierungsbedarf besteht, nämlich die Nutzung der Terminologie SNOMED CT in Deutschland. Sie ist die Basis des AKTIN-Projekts, und auch die Medizininformatik-Initiative des BMBF will sie nutzen, was derzeit in Deutschland aber nicht geht, weil Deutschland – anders als z.B. Österreich und die Schweiz – nicht Mitglied in der Organisation SNOMED International ist. Wenn man sich als Journalist mit diesem Thema an die Ministerien wendet, zeigt das BMG auf das BMBF und das BMBF auf das BMG und das ­BMWi auf die beiden anderen. Wann wird es hier eine Entscheidung geben?
SNOMED CT ist das derzeit umfassendste Terminologiesystem, mit dem medizinische Sachverhalte eindeutig und international nachvollziehbar beschrieben werden können. BMG und BMBF beschäftigen sich sehr intensiv mit Terminologien wie SNOMED CT und sind sich über die Notwendigkeit einer semantischen Terminologie, die international auf breite Akzeptanz stößt, einig. Um den Einstieg in Terminologien wie SNOMED CT in Deutschland zu gestalten, ist es denkbar, diese modellhaft zu erproben.

Ein anderes Thema, bei dem viele Unternehmen, aber auch viele Krankenhausbetreiber politischen Koordinierungsbedarf sehen, ist der Datenschutz. Wir kommen in Deutschland aus einer Welt der föderalen Datenschutzgesetzgebung, was viele medizinische Digitalisierungsprojekte erschwert. Der Klassiker sind Cloud-Dienste, die Krankenhäuser in manchen Bundesländern nicht nutzen dürfen, weil via Krankenhausgesetz untersagt wird, dass Patientendaten die Einrichtung verlassen. Was kann man tun, um mehr Einheitlichkeit zu erreichen?

Es ist das Anliegen der europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), dass wir nicht nur bundesländerübergreifend, sondern sogar europaweit ein einheitliches Datenschutzrecht aufbauen. In der DSGVO ist auch ein Prozess angelegt, der darauf abzielt, Auslegungsspielräume gemeinsam zu füllen. An diesem Prozess wird sich Deutschland ganz aktiv beteiligen. Was einzelne Datenschutzbeauftrage und einzelne Ethikkommissionen angeht: Hier müssen wir aus meiner Sicht zu Lösungen kommen, bei denen Entscheidungen, die eine Instanz getroffen hat, von anderen Instanzen übernommen oder mitgetragen werden, oder es muss einheitliche Ansprechpartner geben, die bei übergreifenden Fragen übergreifend agieren können. Wir müssen eine Struktur schaffen, die es mit vertretbarem Aufwand ermöglicht, zu klaren, bundesländerübergreifenden Regelungen zu kommen. Ich sehe hier auch eine wichtige Rolle der schon angesprochenen Treuhänderfunktion. Datenverwendung im normalen Alltag zielt ja meistens auf Werbung, und deswegen müssen die Unternehmen die Person kennen. Im Gesundheitswesen ist das anders. Für die Versorgungsforschung ist es völlig irrelevant, von welchem Patienten ein Datensatz kommt. Es geht um Effektivität von Methoden oder um Liegezeiten. Der Einzelne kann bei solchen Fragestellungen sehr weit zurückgenommen werden. Das müssen wir deutlich machen.

Was ist in diesem Kontext die Rolle der Datenethikkommission?
Die Datenethikkommission hat einen breiten Auftrag. Wir wollen die persönliche Souveränität jedes Einzelnen erhalten. Das heißt, jeder Einzelne muss, ohne IT-Profi sein zu müssen, Herr seiner Daten bleiben. Er muss Daten bewusst weitergeben und das auch wieder ändern können. Zweitens wollen wir, dass datengetriebene Geschäftsmodelle auch bei uns möglich werden. Wenn Daten für die Wirtschaft der Zukunft ein so wichtiger Rohstoff sind, dann können wir es uns in Europa nicht leisten, darauf zu verzichten. Das Dritte ist die Datennutzung durch den Staat. Hier ist unsere Philosophie, dass sich der Staat, im Gegensatz etwa zu China, sehr zurückhält, gleichwohl gibt es natürlich auch für den Staat Notwendigkeiten, mit Daten umzugehen. Diese Bedürfnisse von Bürger, Wirtschaft und Verwaltung im Umgang mit Daten in Einklang zu bringen, ist Aufgabe der Datenethikkommission. Dazu hat sich die Kommission mehrere Use Cases vorgenommen, und die Verwendung von Daten in der Medizin spielt da eine wichtige Rolle. Aus ethischer Sicht ist ja immer die Frage, ob mir eine Datenfreigabe persönlich nutzt oder ob ich Daten preisgebe, um allgemeine Erkenntnisse zu generieren. Hier erhoffen wir uns von der Datenethikkommission ein paar Grundsätze, um darauf aufbauend ein modernes Datenrecht schaffen zu können, das einerseits Persönlichkeitsrechte umfassend wahrt, andererseits aber auch eine Datennutzung ermöglicht.

Wie stehen Sie zu dem Konzept einer Datenspende?
Das Besondere an Daten ist ja, dass ich Daten hergeben und gleichzeitig behalten kann, insofern ist das nicht vergleichbar mit zum Beispiel einer Organspende. Die Frage ist eher: Wem erlaube ich einen Zugriff? Klar ist, dass die Anonymisierung von Gesundheitsdaten besonders schwierig ist, weil Datensätze über medizinische Behandlung selbst dann noch relativ leicht rückverfolgbar sind, wenn Name, Datum und andere Faktoren weggelassen werden. Deswegen lautet die zentrale Frage: Wie gehe ich mit den Daten so um, dass jenseits der gewünschten Erkenntnis meine persönliche Souveränität voll gewahrt bleibt? Das ist nicht einfach, es ist im Gesundheitswesen aufwendiger als in jedem anderen Bereich. Aber wenn es uns gelingt, ein System zu etablieren, das die Leute überzeugt und dem sie vertrauen, können wir enorm viel erreichen. Das ist jetzt unsere Aufgabe.

 

Das Interview führte Philipp Grätzel von Grätz, Chefredakteur E-HEALTH-COM