Bei der elektronischen Patientenakte (ePA) wird es ernst mit der Ausleitung pseudonymisierter Daten für die medizinische Forschung. Im ersten Schritt betrifft das die Medikationsliste, denn deren Daten liegen strukturiert und damit auswertbar vor. Künftig sollen dann auch weitere strukturierte Datenblöcke für die Forschung zugänglich gemacht werden, wenn die ePA so weit ist, etwa der elektronische Medikationsplan und die Labordaten. Losgehen soll es mit der Datenausleitung in Richtung Forschungsdatenzentrum (FDZ) Gesundheit im Januar 2027.
Vorher müssen die Krankenkassen ihre Versicherten über die Neuerung informierten, damit diese sich eine Meinung bilden und ggf. widersprechen können. Wie auch andere Krankenkassen hat die AOK diese Informationskampagne jetzt gestartet. Über die AOK-App und auf anderen Wegen werden alle ePA-Nutzer:innen auf die anstehende Neuerung hingewiesen und können dann entscheiden, ob die zustimmen oder nicht. Dabei können auch einzelne Nutzungszwecke separat abgelehnt werden, etwa die privatwirtschaftliche Forschung.
Was hält die Bevölkerung von de Forschung mit ePA-Daten? Dazu hat die AOK gemeinsam mit Forsa eine Umfrage gestartet. „Die Ergebnisse zeigen insgesamt einen recht großen Vertrauensvorschuss in der Bevölkerung für die Nutzung der pseudonymisierten ePA-Daten für die medizinische Forschung“, sagt die Vorstandsvorsitzende des AOK-Bundesverbandes, Dr. Carola Reimann. Ein wichtiger Akzeptanzfaktor sei, dass Forschende die Daten nur in einer sicheren Verarbeitungsumgebung nutzen dürfen. Auch dass die Daten nur für gemeinwohlorientierte Zwecke genutzt werden dürfen, sei wesentlich.
Konkret gaben 76 % der Befragten an, dass sie es sehr gut oder gut fänden, dass mit ePA-Daten ab Januar geforscht werden dürfe. 20 % finden das weniger gut oder gar nicht gut. Dabei verteilt sich die Zustimmung ziemlich gleichmäßig über die Altersstufen und über Männer und Frauen. Bei detaillierter Nachfrage zeigte sich, dass 79 % es „akzeptabel“ finden, dass mit ePA-Daten geforscht wird, wenn dies ohne Bezug zu direkt personenbezogenen Daten geschieht. Dass auch pharmazeutische Unternehmen mit den Daten forschen dürfen, finden immer noch 61 % gut.
Aus Krankenkassensicht am interessantesten ist naturgemäß die Widerspruchsfrage. 10 % der Befragten sagten klar, sie würden der Forschung mit ePA-Daten widersprechen wollen. 78 % wollen zustimmen, der Rest ist sich demnach noch unsicher. Auch hier gab es keine nennenswerten Unterschiede zwischen Altersstufen sowie Männern und Frauen. Befragt wurden insgesamt 8583 Personen ab 18 Jahren telefonisch und online. Laut Forsa war die Befragung bevölkerungsrepräsentativ.