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Medizin |

Daten nutzen! Krebsexpert:innen formulieren „Berliner Erklärung“.

Kann Krebs durch Daten bekämpft werden? Zumindest sollten persönliche medizinische Daten in konsequenter Selbstbestimmung besser teilbar und damit nutzbar werden.

Das ist die Quintessenz einer „Berliner Erklärung“, die Krebsexpert:innen, Patientenvertreter:innen und Vertreter:innen der Gesundheitsindustrie im Rahmen der Initiative VISION ZERO formuliert haben. Sie wird hier erstmals veröffentlicht und bildet den Kern eines E-HEALTH-COM Special, das der E-HEALTH-COM Ausgabe 5/2021 beiliegen wird. VISION ZERO ist ein loser Zusammenschluss unterschiedlicher Stakeholder des Gesundheitswesens, der es sich auf die Fahnen geschrieben hat, vermeidbare Krebserkrankungen zu bekämpfen – nicht nur, aber auch mit den Mitteln der Digitalisierung.

 

„Wir wissen heute schon eine ganze Menge über Krebs, aber nutzen das Wissen nicht“, sagt Prof. Dr. Christoph von Kalle vom Berlin Institute of Health (BIH), Mitorganisator des diesjährigen VISION ZERO-Kongresses im Juni 2021. „Wenn wir mit digitalen Tools auf zum Beispiel genetische Informationen zugreifen könnten, dann ließen sich Krebse vermeiden und Therapien besser machen.“ Außerdem, so von Kalle, ließe sich in einer digitalisierten Versorgung viel neues Wissen generieren: „Die Krebsmedizin braucht das viel zitierte, lernende Gesundheitswesen dringend.“

 

Die „Berliner Erklärung“ ist von zahlreichen Lehrstuhlinhabern im Bereich Hämatologie, Onkologie und Innere Medizin, von Charité-Chef Prof. Dr. Heyo Kroemer, von Prof. Dr. Otmar Wiestler als Vertreter der Helmholtz-Gesellschaft, von Organisationen wie der DGHO, dem BNHO und dem Aktionsbündnis Patientensicherheit sowie von Vertretern der führenden forschenden Pharmaunternehmen unterzeichnet. Sie formuliert einige Eckpfeiler auf dem Weg zu einem „lernenden Gesundheitswesen“ in der Krebsversorgung und darüber hinaus und gibt Handlungsempfehlungen, um bei der Umsetzung voranzukommen.

 

Gefordert wird „ein Umdenken weg von realitätsferner Datensparsamkeit hin zu einem gestaltenden Datenschutz mit Datennutzung zum Wohle des Menschen.“ Es gehe darum, Gesundheitsdaten zu teilen, dabei die Selbstbestimmung zu wahren, Forschung zu ermöglichen und die dafür nötigen, gemeinsamen Infrastrukturen zeitnah zu etablieren. Zu den konkreten Handlungsempfehlungen gehört die konsequente Umsetzung des Broad Consent-Modells der Medizininformatikinitiative, der gezielte Kompetenzaufbau in Sachen digitaler Gesundheits-Tools bei den Bürger:innen sowie die Nutzung einheitlich standardisierter Datensätze für Forschung und Versorgung.