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Vernetzung |

Europa braucht den Gesundheitsdaten-Raum

Die EU will einen europäischen Datenraum für Gesundheitsdaten schaffen, den „European Health Data Space“. Patientenvertreter und Forscher begrüßen das.

Quelle: © BillionPhotos.com – stock.adobe.com

Der European Health Data Space sei nötig, um den Umgang mit Gesundheitsdaten für Mediziner und Gesundheitsforscher europaweit zu harmonisieren, betonte Ilona Gligor von der EU-Generaldirektion Gesundheit und Lebensmittelsicherheit bei der DMEA sparks. Der starken Fragmentierung von Inhalten, Zugangswegen und Data-Governance-Strukturen müsse entgegengewirkt werden, sowohl um die medizinische Versorgung zu verbessern als auch um die Forschung voranzubringen. 

 

Anders als in anderen Bereichen habe die europäische Datenschutzgrundverordnung im Gesundheitsbereich bisher nicht für mehr Einheitlichkeit gesorgt. Zwar gebe es mit der europäischen Patient Summary und dem europäischen eRezept sowie mit einer in Ansätzen existierenden, virtuellen Telekonsultationsinfrastruktur bei seltenen Erkrankungen erste europäische Gemeinschaftsprojekte. In vielen anderen Bereichen seien aber noch erhebliche Anstrengungen nötig. 

 

Das sieht auch Antti Piirainen so, Kommunikationschef bei Findata, der staatlichen Behörde, die in Finnland für die dort gesetzlich umfassen geregelte Sekundärnutzung von Gesundheits- und Sozialdaten zuständig ist und unter anderem Forschungsgenehmigungen erteilt: „Ein wichtiges Ziel ist aus unserer Sicht, die Qualität von Registerdaten zu verbessern. Wir erwarten uns vom European Health Data Space, dass er Datenstandards und auch einheitliche Metadaten befördert.“ 

 

Aus Patientensicht sei entscheidend, dass die Patientinnen und Patienten Eigentümer ihrer Daten blieben und in die Lage versetzt würden, zu entscheiden, wer die Daten unter welchen Bedingungen nutzen dürfe, sagte Gözde Susuzlu Briggs vom European Patient Forum. Dazu müssten die Systeme so transparent wie möglich sein, und die Patienten sollten idealerweise auch Rückmeldung erhalten, was mit Hilfe ihrer Daten erreicht wurde. Patientinnen und Patienten seien sehr bereit, bei transparenten Datenspende-Projekten mitzuwirken, so Briggs: „Sie wissen selbst am besten, dass Daten Leben retten können.“