Finnland ist nicht nur eines der europäischen Länder mit der am weitesten fortgeschrittenen elektronischen Patientenakteninfrastruktur. Es gibt dort auch umfangreiche Krankheitsregister und seit neuestem ein nationales Genforschungsprojekt, FinnGen genannt, zu dem zehn Prozent aller Finnen mit ihren Gendaten beitragen sollen.
Diese genetischen Daten gilt es, mit den Registerdaten zu Krankheiten und Todesursachen und den Patientenaktendaten zusammenzuführen, um sinnvolle genetisch-epidemiologische Forschung zu betreiben. Doch wie lässt sich das dafür nötige Einverständnisprozedere regeln? Nach langer und öffentlicher Diskussion haben die Finnen jetzt ein Gesetz zum „Secondary Use“ verabschiedet, also zur Nutzung von zu klinischen Zwecken erhobenen Daten für die Forschung.
Das Gesetz ist relativ liberal. Wenn ein Patient der Datennutzung zustimmt, kann viel an Forschung erfolgen, ohne dass jedes Mal erneut nachgefragt werden muss. Dafür wird es aber sehr strenge Transparenzregeln geben, die dem einzelnen Bürger nachvollziehbar machen, wer mit seinen Daten forscht. Der Bürger kann sein Einverständnis jederzeit zurückziehen, auch selektiv. Zur Umsetzung und Überwachung des Ganzen wird aktuell eine eigene Behörde gegründet, FinData genannt. Sie soll Anfang 2020 ihren Betrieb aufnehmen und fungiert als nationale Aufsichtsbehörde („Data Permit Authority“).
Dabei soll es aber nicht bleiben. Im Rahmen des finnischen Innovationsfonds SITRA werden derzeit Pläne entwickelt, die Datentransparenz und das Zustimmungswesen digital umzusetzen: Der einzelne Bürger soll elektronische Tools an die Hand bekommen, die ihm ein umfangreiches Zustimmungsmanagement ermöglichen sowie für die nötige Zugriffstransparenz sorgen. Die Finnen regen an, diese Entwicklungen nicht in jedem Land separat, sondern international koordiniert zu vollziehen, zum Beispiel auf europäischer Ebene.
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