In dem gemeinsamen Forschungsprojekt „Linkage von Krebsregisterdaten mit anderen medizinischen Registern (LinkMedR)“ verknüpfen das RABBIT-Register (Rheumatoide Arthritis: Beobachtung der Biologika-Therapie), das Multiple Sklerose (MS)-Register sowie das Deutsche Mukoviszidose-Register ihre Daten mit denen der deutschen Landeskrebsregister nach § 65c SGB V. Neben der Verknüpfung der über viele Jahre gesammelten patientenbezogenen Daten in einer faktisch anonymisierten Patient-Journey, hat das Forschungsprojekt das Ziel, krankheitsspezifische Fragestellungen zu analysieren und zu beantworten. Im Fokus stehen dabei Analysen zum Auftreten von Krebserkrankungen im Zusammenhang mit den Erkrankungen sowie deren Therapien. Beispielsweise können spezifische Risikofaktoren für die Entstehung von Krebs bei den jeweiligen Patientinnen und Patienten aus den medizinischen Registern identifiziert werden.
Neu: die fallbezogene Datenverknüpfung
Die Landeskrebsregister Rheinland-Pfalz und Niedersachsen unterstützen die Projektkoordination mit unterschiedlichen Aufgaben und beteiligen sich direkt am Projekt. Tobias Hartz (Niedersachsen) und Philipp Kachel (Rheinland-Pfalz), Geschäftsführer der beiden unmittelbar beteiligten Krebsregister, ergänzen: „Die Landeskrebsregister arbeiten im Rahmen der Krebsregistrierung seit Jahren zusammen und tauschen länderübergreifend ihre Daten untereinander aus. Mit dem LinkMedR-Projekt können wir die deutschlandweit erhobenen und zusammengeführten Krebsregisterdaten einsetzen und eine Vielzahl von Fragestellungen durch ein Record-Linkage von verschiedenen Datenquellen beantworten. Dass die Registerdaten weiterführend genutzt werden, um Erkenntnisse auch in anderen Krankheitsbildern zu generieren, liegt im ureigenen Sinn von Krebsregistern. Wir freuen uns sehr, dass wir diesen Beitrag für die Gesellschaft leisten dürfen. Anne Regierer, Projektkoordinatorin und Gruppenleiterin am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum, fügt hinzu: „Für uns ist LinkMedR ein zentrales Projekt, um unsere Registerdaten noch besser nutzen zu können. Es ist z.B. eine brennende Frage für unsere Rheumapatientinnen und -patienten, die eine Krebserkrankung hatten, welche der Rheuma-Therapien sicher angewendet werden können. Diese und weitere Fragen versuchen wir mit Hilfe der Krebsregisterdaten auszuwerten.”
Verfahren des Datenabgleichs
Die Verknüpfung der Daten der beteiligten Register ist über einen Kohortenabgleich auf Grundlage von Kontrollnummern und ein Datenlinkage basierend auf projektspezifischen Pseudonymen geplant. Die Datenzusammenführung- und übermittlung der Krebsregister erfolgt hierbei über eine Treuhandstelle des direkt am Projekt beteiligten Klinischen Krebsregisters Niedersachsen. Auf diese Weise entsteht jeweils erstmals ein Analysedatensatz bestehend aus den Daten des jeweiligen medizinischen Registers in Kombination mit definierten Daten des einheitlichen onkologischen Basisdatensatzes (oBDS) der deutschen Krebsregister.
Das Projekt wird über eine Laufzeit von 12 Monaten durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert.
Weitere Informationen
Quelle: Institut für digitale Gesundheitsdaten