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Medizin |

Plattform BASE-Netz für seltene Erkrankungen geht in den Betrieb

In Bayern leiden mehr als 600 000 Menschen an einer von etwa 8000 seltenen Erkrankungen. Bisher existiert aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen kein flächendeckendes Netz für die medizinische Versorgung. Das bedeutet oftmals eine lange Phase der Ungewissheit, bis eine Diagnose gesichert ist und die geeignete Therapie eingeleitet werden kann. Das Projekt BASE-Netz ("Netz des Arbeitskreises Seltener Erkrankungen") ist der Zusammenschluss der fünf bayerischen Zentren für seltene Erkrankungen (ZESE) der Universitätsklinika Würzburg, Regensburg, Erlangen, LMU und TU München mit dem Ziel, sich digital zu vernetzen und so eine gemeinsame Versorgung zu ermöglichen. Das Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen übernimmt die technische Umsetzung. Das Projekt, das auf drei Jahre angelegt ist, wird vom Bayerischen Staatministerium für Wissenschaft und Kunst im Rahmen des Masterplans Bayern Digital II gefördert.

Quelle: © Universitätsklinikum Würzburg

Ziel der BASE-Netz Partner ist es, mithilfe von neu geschaffenen IT-Strukturen in Form von elektronisch erfassten und transferierbaren Patientendaten die fachärztliche Beratung und Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen auch außerhalb der Ballungszentren zunächst bayernweit zu verbessern. Zudem soll die Forschung zu den Erkrankungen unterstützt werden. Hierzu wird eine Softwarelösung zur bayernweiten IT-medizinischen Vernetzung entwickelt und etabliert.

 

Auf der BASE-Netz Plattform haben zukünftig Patientinnen und Patienten sowie die behandelnde Ärztin/der behandelnde Arzt die Möglichkeit, eine Anfrage an eines der BASE-Netz Zentren zu stellen. Mit Hilfe der Akte können strukturiert Daten mit der Möglichkeit zum Dokumenten- und Bildaustausch erfasst werden. Bei Bedarf bietet die Plattform die Möglichkeit von standortübergreifenden Expertenkonsilen als auch die Übergabe der Akte an eine andere Expertin/an einen anderen Experten.

 

Eine Besonderheit im Projekt BASE-Netz ist, dass die gesamte IT-Infrastruktur vom Uniklinikum Würzburg (UKW) bereitgestellt wird. Alle Systeme werden im UKW gehostet, so ist sichergestellt, dass die Patientendaten stets auf Grund und Boden einer med. Einrichtung sind. In BASE-Netz werden somit alle gesetzlichen Vorschriften erfüllt.

 

Als nächster Schritt steht die stufenweise Inbetriebnahme inkl. Schulungen über die Standorte hinweg in den kommenden Wochen an. Somit wird die Telemedizinakte im Laufe des Sommers über das gesamte Konsortium Einzug in den Versorgungsalltag der Zentren für seltene Erkrankungen finden.

 

 

Quelle: Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen