Ein Projekt des Berliner Institutes für Gesundheitsforschung will das Schweizer Midata-Modell einer Genossenschaft für digitale Patientendaten nach Deutschland holen. Es könnte auch die Diskussion um elektronische Akten voranbringen.
Wo sollten elektronische Patientenakten angesiedelt sein? Wer sollte sie betreiben? Google? Apple? Die AOK? Das Land Bayern? Eine Stiftung? Die Frage nach dem besten Betreibermodell elektronischer Patientenakten ist nach wie vor erstaunlich unbeantwortet. In der Schweiz gibt es seit einiger Zeit eine Bewegung, die versucht, die Daten nicht nur virtuell, sondern ganz real in Patienten- oder Bürgerhand zu legen. Das von Professor Ernst Hafen vom Institut für Molekulare Systembiologie der ETH Zürich angestoßene Projekt Midata zielt auf dem Weg über gemeinnützige Midata-Genossenschaften auf ein völlig neues „Betreiberkonzept“ für Cloud-basierte Akten.
Erste deutsche Patientendatengenossenschaft soll im Sommer starten
Das Ganze soll nicht auf die Schweiz beschränkt bleiben: In Großbritannien und in den Niederlanden gibt es erste Ableger, die auf technisches und organisatorisches Knowhow der Muttergenossenschaft zurückgreifen können. Bald soll es auch in Deutschland eine Dependance geben: Unter Federführung des am Berlin Institute of Health (BIH) angesiedelten QUEST Center wird Midata derzeit auf den hiesigen genossenschaftsrechtlichen Rahmen angepasst. „Das ist aufwändiger, als wir dachten, aber wir sind optimistisch, dass wir die erste deutsche Genossenschaft im Sommer gründen können“, sagt Professor Ulrich Dirnagl, Abteilungsdirektor Experimentelle Neurologie an der Charité Berlin und Gründungsdirektor des QUEST Center.
Dirnagl bezeichnet das Projekt vorsichtig als ein „Experiment“, weist aber auf erste gute Erfahrungen hin, die es in der Schweiz bereits gebe. Attraktiv findet er zum einen das genossenschaftliche Modell – für ihn auch eine Antwort auf Versuche von Google, Apple und Amazon, sich im Bereich Gesundheitsdaten als zentrale Akteure zu etablieren. Auch das Datenschutzkonzept hält er für praxisnah und ethisch ohnehin geboten: Der Patient hat die volle Kontrolle darüber, welche Daten wem zur Verfügung gestellt werden. „Er muss nur einen Schieberiegel auf Rot stellen, und dann geht gar nichts mehr“, so der Neurologe.
Kohortenstudie BELOVE soll das Konzept testen
Aus Sicht des klinischen Wissenschaftlers ist es unter anderem reizvoll, dass ein interaktiver Kommunikationskanal zwischen Patienten und den betreuenden Ärzten geschaffen wird: „Das könnte zum Beispiel dazu beitragen, dass Patienten, die an langfristig angelegten Kohortenstudien teilnehmen, eher bei der Stange bleiben.“ Auch die Möglichkeit, über digitale Lebensqualitätsfragebögen oder vom Patienten selbst eingestellte, anderweitige Daten deutlich engmaschiger patientenrelevante Outcome-Daten zu generieren, sei wissenschaftlich wünschenswert.
Konkret nutzen wollen die Berliner das Midata-Konzept in der derzeit in Pilotierung befindlichen Kohortenstudie BELOVE, an der insgesamt 10.000 Patienten mit hohem kardiovaskulärem Risiko teilnehmen und über viele Jahre beobachtet werden sollen. Bei diesen Patienten werden sehr umfangreiche Daten erhoben, um Konstellationen besser erkennen zu können, die mit einem besonders hohen Risiko für (erste oder erneute) kardiovaskuläre Ereignisse einhergehen. Derzeit wird für diese Studie, aufbauend auf der – auf Open Source Technik basierenden – Midata-Plattform, die Studien-App entwickelt. „Da sind dann eine ganze Reihe spezifischer Anwendungen enthalten, die wir für unsere spezielle Studie benötigen“, erläutert Dirnagl.
Akte in Selbstverwaltung statt Akte der Selbstverwaltung
Auch wenn die unterschiedlichen Midata-Genossenschaften derzeit vor allem im klinisch-wissenschaftlichen Kontext agieren: Reizvoll ist das Modell natürlich nicht zuletzt dadurch, dass es eine Blaupause für eine sehr viel breiter angelegte elektronische Akte liefert. Statt seine Daten Apple, Google, seiner Krankenkasse oder der eHealth-Plattform eines Bundeslandes anzuvertrauen, könnte hier eine Art Datenselbstverwaltung der Bürger entstehen.
Text: Philipp Grätzel von Grätz, Chefredakteur E-HEALTH-COM