An Datensätzen für die Krebsmedizin besteht prinzipiell kein Mangel. Am bekanntesten in Deutschland ist der ADT-GEKID Datensatz der deutschen Krebsregister, der in den Bereichen ‚Therapie‘ und ‚Tumorbeschreibung‘ sehr umfangreich ist. Es gibt Elemente des Kerndatensatzes der Medizininformatik-Initiative, die für die Onkologie relevant sind, insbesondere mit Bezug zur Diagnostik. Es gibt den Datensatz des Nationalen Netzwerks für die genomische Medizin (nNGM), der, wenig überraschend, stark genetiklastig. Dazu kommen viele andere Datensätze, nicht nur in Deutschland, sondern auch auf internationaler Ebene. Gerade die angloamerikanischen Datensätze wie CCDECGR und der internationale ICGC ARGO Datensatz rücken auch Patientenparameter stark nach vorn, was in den deutschen Datensätzen eher dünn abgebildet ist.
Alles in allem gibt es in der digitalen Onkologie zwar keine babylonische Sprachenvielfalt, aber doch eine ganze Menge unterschiedlicher Datensätze für unterschiedliche Anforderungen, denen ein wenig mehr Strukturiertheit und ein wenig mehr Standardisierung guttäten. Auf Initiative des Vereins Vision Zero e.V. wird jetzt versucht, aus den existierenden Bausteinen ein konsistentes und nach Bedarf skalierbares Datenformat zu entwickeln.
Vorbild ist dabei unter anderem der ebenfalls modular aufgebaute GECCO-Datensatz für die Corona-Forschung. Wesentlich umgesetzt werden die Arbeiten bisher von der Arbeitsgruppe von Prof. Dr. Christof von Kalle am BIH in Berlin. Aktuell liegt der erste Entwurf eines solchen einheitlichen onkologischen Datensatzes vor, von den Initiatoren GOLD genannt. Er wurde jetzt bei der Herbsttagung des Vision Zero e.V. erstmals vorgestellt. Nächstes Etappenziel ist eine Konsentierung innerhalb der Initiative, an der Krebsforscher, Patientenorganisationen und Unternehmen der Gesundheitsindustrie beteiligt sind. Von dieser Basis aus könnte es dann weiter in die Breite gehen.
„Unserer Ansicht nach kann dieses skalierbare Datenformat für onkologische Datensätze für alle Einrichtungen, die sich mit onkologischen Fragestellungen beschäftigen, zum Standard werden“, betont Prof. Dr. Hagen Pfunder, Vorstand der Roche Pharma AG, die sich im Rahmen der Vision Zero Initiative stark engagiert. „Diese gemeinsame Datensprache soll den Austausch von Daten in der Grundlagenforschung, in der translationalen Forschung und in der Versorgungsforschung ermöglichen.“ Gerade für die pharmazeutische Industrie ist das ganze Thema hoch relevant, denn Arzneimittelbehörden und auch Instanzen der Nutzenbewertung wie in Deutschland der Gemeinsame Bundesausschuss verlangen für ihre Zulassungs- und Erstattungsentscheidungen zunehmend komplexere Informationen, immer häufiger auch so genannte anwendungsbegleitende Daten aus der realen Versorgung. Ohne Standards und Skalierbarkeit droht hier ein Datenchaos.