In Deutschland sind schätzungsweise über 500.000 Menschen von einer axialen Spondyloarthritis (axSpA) betroffen.[1] Charakteristisch für die chronisch-entzündliche Erkrankung der Wirbelsäule ist ein unspezifischer Krankheitsbeginn. Die Symptomatik ist schwierig abzugrenzen, da sie in ihrer Ausprägung sehr variabel ist. Hierdurch verzögert sich die Diagnosestellung der axSpA noch immer um teilweise über zehn Jahre.[2] Eine frühzeitige Diagnosestellung ist jedoch Voraussetzung, um den fortschreitenden Krankheitsverlauf zu stoppen und eine möglichst hohe Lebensqualität zu erhalten.
Genau hier setzt das Projekt Improve-axSpA an: Eine webbasierte Plattform ermöglicht es Primärversorgern ihre Patienten mit Verdachtsdiagnose axSpA konsiliarisch vorzustellen. Die Konsilantwort wird von den international ausgewiesenen Experten PD Dr. Xenofon Baraliakos (Herne) und Prof. Dr. Denis Poddubnyy (Berlin) bereitgestellt.
Das eigens für Improve-axSpA entwickelte Internetportal axSpAnet, garantiert die schnelle, sichere und zuverlässige Datenübertragung zwischen den Konsilpartnern. Hierbei werden die relevanten klinischen Informationen sowie die radiologischen Bilddaten erfasst und an die axSpA-Spezialisten übermittelt. Die Konsilanfrage wird zeitnah bearbeitet und als detaillierte Konsilantwort im pdf-Format über das Internetportal zum Download bereitgestellt.
Die standardisierte Erhebung der Konsilanfragen ermöglicht im Rahmen des Forschungsprojekts eine aggregierte, wissenschaftliche Analyse. Die Auswertung der Daten soll zu einem tieferen Verständnis der Schwierigkeiten in der Diagnosestellung führen und kann möglicherweise zu einer besseren Patientenversorgung beitragen.
Der Startschuss für das Projekt erfolgte im Mai dieses Jahres mit der Live-Schaltung der Online-Registrierung: Interessierte RheumatologInnen und/oder OrthopädInnen können sich ab sofort auf der projektbegleitenden Website http://www.axspanet.net informieren und direkt für die Teilnahme anmelden. Für Fragen steht eine Infobox und eine persönliche Hotline zur Verfügung.
Die technische Entwicklung der Plattform axSpAnet erfolgte durch die VISUS Health IT (Bochum). Organisatorisch wird das Forschungsprojekt Improve-axSpA durch die MedEcon Telemedizin (Bochum) betreut.
[1] dgrh.de/Start/DGRh/Presse/Daten-und-Fakten/Rheuma-in-Zahlen.html, Stand 08. Juni 2021
[2] S3-Leitlinie Axiale Spondyloarthritis (Langfassung), Z Rheumatol 2019 · 78 (Suppl 1): S3–S64