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Daten retten Leben!

Das ist keine Medizinromantik, sondern einfach Realität. Gute Medizin benötigt möglichst umfassende Informationen über und für die Patient:innen. Und verbessern kann sich die Medizin ausschließlich durch Forschung und Entwicklung. Grundlage jeder Medizin, Forschung und Entwicklung ist die Erhebung, Sammlung und Auswertung von – Daten. Dabei gilt (im Großen und Ganzen) der Grundsatz: „Je mehr, desto besser.“

Aufgabe der Ärzt:innen ist es, sich möglichst viele Erkenntnisse aus der Forschung zu ­eigen zu machen und diese Erkenntnisse in optimaler Auswertung der Patienteninformationen in gute Medizin umzusetzen. ­Digital sammeln Smartphones, Fitnesstracker und Co. ständig Daten beziehungsweise können dies tun. Solche Datensätze können sinnvoll genutzt werden, wenn eine entsprechende Verfügbarkeit und Auswertung gewährleistet ist.


Dabei geht es nicht nur um Gesundheitsdaten und die direkte Auswertung von gemessenen Vitalparametern (Herzfrequenz, Blutsauerstoff, Atem usw.). Auch „Hintergrundinformationen“ können wertvoll sein. Gute Datenmedizin ist gute Medizin. Die Verwendung und Auswertung von Nichtgesundheitsdaten wie Bewegungs- und Kontaktdaten kann einen erheblichen Nutzen haben und indirekt die Gesundheit schützen. So war es immer eine Kernstrategie im Rahmen der Corona-Pandemie, Hotspots und Infektionsherde frühzeitig zu erkennen und Risikokontakte nachvollziehbar zu machen sowie entsprechende Warnungen und Quarantäne-Anordnungen auszugeben. Digitale Lösungen wurden dabei zunächst gar nicht und später nur sehr zögerlich und zurückhaltend eingesetzt. Das Ergebnis sind in Deutschland bislang 90 000 Todesfälle, die direkt oder indirekt mit dem Coronavirus in Zusammenhang gebracht werden, außerdem massive Grundrechtseinschränkungen inklusive monatelangen „Lockdowns“, Fortgang ungewiss.


Doch warum nutzen wir die Möglichkeiten der Digitalisierung so zögerlich zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung oder zur besseren Bewältigung großer epidemischer Krisen? Unter anderem weil eine besondere Affinität zum Datenschutz neue Lösungsansätze und viele gute Vorschläge oder Initiativen im Keim erstickt. Doch wie verhält es sich eigentlich genau mit dem Datenschutz, wenn doch die Verwendung der Daten so kostbar sein kann, dass Leben gerettet werden können? Muss der Staat hier Mechanismen bereitstellen, um eine aktive Datenteilung zu ermöglichen? Ist der Staat sogar verpflichtet, zum Schutze der Gesundheit der Bevölkerung ein Recht auf Datenteilung zu etablieren? Wo entsteht eigentlich die Datenblockade?


Wir brauchen eine neue datenschutzrechtliche Bewertung allen staatlichen und behördlichen Handelns, und wir müssen Vorurteilen und unrealistischen Reflexen von Expert:innen, Presse und Öffentlichkeit vorbeugen. Wo Risiken diskutiert werden, müssen immer auch zwingend methodische, konzeptionelle, organisatorische und technische Maßnahmen und Verfahren diskutiert werden, mit denen die Ressource „Daten“ maximal genutzt wird. Als These kann hier zusammengefasst werden, dass es tatsächlich und rechtlich dringend notwendig ist, die Gesundheitsdaten von einseitigem Datenschutz zu befreien und durch effektive Erhebung, Speicherung und Verarbeitung für die Medizin im Allgemeinen und für die Patient:innen im Besonderen nutzbar zu machen. Dem Datenschutz im Gesundheitswesen muss endlich die notwendige Datenfreiheit in der Medizin auf Augenhöhe gegenübergestellt werden

 

Autor:

Sebastian Vorberg, LL.M. (Houston)

Fachanwalt für Medizinrecht – Vorberg.Law

Vorstandssprecher Bundesverband Internetmedizin e.V.