Am Anfang der Datenverarbeitung steht die Erhebung, das ist das schwächste Glied und die größte Fehlerquelle. Auch die beste KI kann aus schlechten unstrukturierten Daten keine belastbaren „non-garbage-data“ erzeugen.
Jeder, der einmal Daten aus der ambulanten und stationären Versorgung, den Krebsregistern und die Abrechnungsdaten der Krankenkassen zusammengeführt hat, weiß, wie viel Widersprüchlichkeiten, Lücken und Fehler in unseren Datensätzen enthalten sind. Nur weil wir sie zukünftig im Forschungsdatenzentrum so abrufen können, ist die Qualität noch nicht besser. Dies nimmt auch nicht wunder, denn die Daten wurden nie zu Forschungszwecken erhoben, sondern zur Dokumentation von Diagnostik und Therapie, hauptsächlich für die Abrechnung. Es bestehen daher große Zweifel bezüglich des Wertes dieser historischen Daten.
Für die Zukunft müssen wir erreichen, dass die Daten strukturiert und kuratiert werden, dass sie gepflegt und konsistent sind. Doch wer soll das machen? Weit und breit kommt hierfür nur eine Person infrage: Das ist der Patient selbst. Es reicht aber nicht, ihm einfach die Verantwortung dafür aufzudrücken, sondern wir müssen prüfen, welche Aufgaben Patient:innen in diesem Kontext übernehmen können, für welche Aufgaben wir andere Mechanismen etablieren und was wir noch an neuen Vorgaben brauchen, um belastbare Datenqualität zu erhalten. Dies wurde bislang in den Digitalgesetzen nicht adressiert. Die Aufgabe liegt noch vor uns, lasst sie uns angehen!
Autor:
Prof. Dr. med. Dr. iur. Christian Dierks ist Rechtsanwalt und Facharzt für Allgemeinmedizin in Berlin
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