Die Nutzung von Daten trägt im höchsten Maße dazu bei, die heutige Medizin zu verbessern. Denn die Nutzung von Gesundheitsdaten kann sowohl Forschung vorantreiben als auch die Behandlungsqualität steigern sowie Gesundheit auf anderweitige Weise fördern.
Für die Gewinnung neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse, steht die Sammlung und Auswertung sowie der Vergleich verschiedener Daten zumeist an erster Stelle. Eine breite Datensammlung ermöglicht dabei genauere und qualitativ hochwertigere Erkenntnisse. Darüber hinaus profitiert aber nicht nur die medizinische Forschung, sondern die Nutzung von Daten steigert auch die Behandlungsqualität von Ärzt:innen. Diese können sich anhand detaillierter Aufzeichnungen, ein umfassenderes Bild von dem Gesundheitszustand des Patienten machen. Dies kann den entscheidenden Unterschied in der Behandlung darstellen. Zudem ist auch die derzeitige Corona-Kontaktverfolgung eine Möglichkeit Bewegungsdaten sinnvoll zu nutzen, um positive gesundheitliche Auswirkungen für die gesamte Bevölkerung erzielen zu können.
Die Nutzung von Daten ist nicht nur in der klassischen Medizin, sondern auch überall sonst im Gesundheitswesen von elementarer Bedeutung. Denn sämtliche Lern-, Entscheidungs- und Informationsprozesse basieren auf der Sammlung und Auswertung von Daten - von der Forschung über die Behandlung bis hin zur Kontaktverfolgung. Gesundheitsdaten werden jedoch nur mit größter Zurückhaltung genutzt. Insbesondere die beschriebenen Zwecke werden vernachlässigt und der Datenschutz über das Leben und die Gesundheit gestellt. „Datenschutz kostet Leben“, das sagt sogar der TV-Arzt Dr. Johannes Wimmer in einem Interview der Süddeutschen Zeitung. Der Datenschutz darf nicht über dem Lebens- und Gesundheitsschutz stehen, ohne dass überhaupt eine Abwägung getroffen wurde.
Daher wurde die Initiative www.DatenRettenLeben.net gegründet. Diese beschäftigt sich mit dem Thema der unzureichenden Datennutzung im Gesundheitswesen, weist auf Missstände hin, leistet Aufklärungsarbeit und setzt sich für eine Abschwächung des Datenschutzes im Gesundheitswesen ein. Es handelt sich um eine Initiative des Bundesverbandes für Internetmedizin, Vorberg.Law und Qur.Digital. Zum Europäischen Datenschutztag startet die Initiative mit den ersten Kurzvideos von prominenten Spezialist:innen als Aktion. Von nun an ist die Initiative auf der Suche nach Supporter:innen und weiterer Unterstützung und Diskussion.
Medizinische Forschung kann durch die Auswertung einer breiteren Datenbasis beschleunigt werden und bessere Ergebnisse erzielen
Forschung ist insbesondere von der Sammlung, Auswertung und dem Vergleich von Daten abhängig. Forschung lebt von neuen Erkenntnissen, die auf einer Auswertung von Daten beruht. Ohne eine breite Datenmasse ist der vergleichende Ansatz hinfällig, denn ohne Vergleichswerte kann keine zuverlässige Aussage getroffen werden. Die Nutzung von Gesundheitsdaten kann die medizinische Forschung daher entscheidend beschleunigen und fachlich vorantreiben.
Auch der Rückgriff auf ältere Daten ist dabei denkbar. Für eine effizientere und schnellere Forschung kommt es schlichtweg darauf an, dass solche verfügbar gemacht werden. Allein an diesem Punkt scheitert es jedoch bereits. Denn derzeit ist zumeist nicht einmal die Nutzung anonymisierter Daten möglich. Tausende Erkenntnisquellen bleiben damit schlichtweg ungenutzt. Allgemeine Datenbanken, auf die Forschungsinstitute unter Einhaltung bestimmter definierter Sicherheitsvoraussetzungen, zugreifen können, existieren kaum. Fortschritt wird damit verhindert. Wie würde die Behandlung eines bösartigen Tumors heute wohl aussehen, wenn in den letzten 20 Jahren jede Behandlung eines Tumors dokumentiert und für alle Forschungsinstitute zugänglich gemacht worden wäre?
Die Auswertung großer Datenbasen bedeutet eine gesteigerte Behandlungsqualität, weil der Arzt sich ein umfassenderes Bild vom Zustand des Patienten machen kann
Die Nutzung von Daten ist auch für die Behandlungsqualität entscheidend, denn diese lässt sich durch die Möglichkeit einer umfassenderen Beurteilung des Patientenzustandes, steigern. Die Beschreibung des Beschwerdeverlaufs im notwendigen Maß ist durch die Eigenbeurteilung des laienhaften Patienten fehleranfällig. Denn der Patient ist oftmals nicht in der Lage zu beurteilen, welche Informationen wesentlich sind und welche Informationen vernachlässigt werden können. Die heutige „5-Minuten- Medizin“ trägt zudem oftmals nicht zu einer umfassenden Beurteilung bei. Der Arztbesuch stellt dann lediglich eine kurze Momentaufnahme dar. Die Aufzeichnung von Gesundheitsdaten, sei es die elektronische Aufzeichnung durch etwaige Messungen oder händische Aufzeichnungen des Patienten in Apps und Beschwerdetagebüchern, können maßgeblich dazu beitragen, Details zu beurteilen, die anderenfalls keine Berücksichtigung fänden. Behandlungsfehler und nicht zufriedenstellende Ergebnisse können dadurch deutlich verringert werden.
In diesem Zusammenhang ist auch der Datenaustausch unter Ärzt:innen von besonderer Bedeutung. Die Nutzung einer gemeinsamen elektronischen Patientenakte (ePA), durch die der Arzt - mit Erlaubnis des Patienten – Zugriff auf die von einem anderen Arzt dokumentierte Krankheitshistorie bekommt, kann ebenfalls entscheidende Informationen liefern. Eine entsprechende Einführung war nicht nur längst erforderlich, sondern wird darüber hinaus einen entscheidenden Beitrag zur Verbesserung der Medizin leisten.
Datennutzung zur Eindämmung der Pandemie – warum so zurückhaltend?
Ein weiteres Beispiel für die lebensrettende Datennutzung ist die Corona-Warn-App. Die Nachverfolgung der Bewegungs- und damit einhergehenden Infektionsdaten dient der Warnung möglicherweise Erkrankter. Auch in diesem Zusammenhang ist erkennbar, dass die Nutzung von Daten die Gesundheit der Bevölkerung beeinflussen und damit einen entscheidenden Unterschied machen kann. Der volle Nutzen wird jedoch nicht ausgeschöpft. Eine großzügigere Datennutzung könnte weitreichendere Ergebnisse erzielen, indem Warnungen z.B. aufgrund zeitlicher oder örtlicher Verknüpfung durch Betroffene ernster genommen werden.
Datenschutz tötet Menschen – sollte das nicht strafbar sein?
Das Recht auf Schutz der persönlichen Daten, erwächst aus dem im Grundgesetz verankerten allgemeinen Persönlichkeitsrecht. Der Schutz persönlicher Daten ist als grundlegend notwendig zu erachten und bringt deutliche positive Effekte mit sich. Der ungefilterte Zugang zu sämtlichen persönlichen Daten eines anderen würde das Vertrauen in den Staat schnell erschüttern und gegen grundlegende Werte unserer Verfassung verstoßen. Die überaus zurückhaltende Handhabung der Datennutzung kann jedoch auch nicht gewollt sein. Denn auf der anderen Seite stehen Grundrechte wie das das Recht auf Leben und das Recht auf körperliche Unversehrtheit. Der Staat hat den Auftrag das Leben und die Gesundheit des Einzelnen zu schützen. Kollidiert das allgemeine Persönlichkeitsrecht mit dem Recht auf körperliche Unversehrtheit, so hat eine Abwägung stattzufinden. Die derzeitige Situation zeigt, dass der Datenschutz in der Abwägung derzeit immer höher bewertet wird. Die Rechtsgüter Leben und Gesundheit werden zugunsten des Datenschutzes minderwertig behandelt. Es kann nicht richtig sein, Chancen zum Schutz des Lebens und der Gesundheit ungenutzt zu lassen. Daten müssen Leben retten!
Unterstützen auch Sie „www.DatenRettenLeben.net“
Es handelt sich bei „Daten retten Leben“ um eine Initiative, die sich mit der Überpriorisierung von Datenschutz im Gesundheitswesen befasst. Ziel der Initiative ist es Bewusstsein in der Bevölkerung zu schaffen, dass die Nutzung von Daten positive Effekte auf das Gesundheitswesen haben kann und die derzeit geltenden Maßstäbe unverhältnismäßig, in Abwägung mit den bedeutenden Rechtsgütern des Lebens und der Gesundheit sind. Die Initiative soll außerdem dem Diskurs über die Rolle des Datenschutzes in der Medizin eine differenzierte Basis geben. Es handelt sich um eine Initiative des Bundesverbandes für Internetmedizin, Vorberg.Law und Qur.Digital. Unterstützen auch Sie die Initiative.
Hashtag: #datenrettenleben
Quelle: Bundesverband für Internetmedizin, Vorberg.Law und Qur.Digital