Neue rechtliche Rahmenbedingungen für den Zugang zu Gesundheitsdaten – vom Digitalgesetz (DigiG) über das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) bis hin zu Medizinforschungsgesetz (MFG) und Forschungsdatengesetz (FDG) – eröffnen der Krebsmedizin neue Chancen. Für das Gesundheitssystem entstehen an dieser Stelle aber auch Pflichten: Wie, beispielsweise, steht es mit dem Recht der Patient:innen auf den Einsatz ihrer Daten?
Die in Deutschland bisher geübte Praxis im Umgang mit Gesundheitsdaten stellt Datenschutz und Datensicherheit stark in den Vordergrund. Insbesondere das Recht der Patient:innen auf Verweigerung der Datenweitergabe und die Nichtprozessierung ihrer Daten wird betont, oft unter dem Slogan der Datensparsamkeit. Aber ist Verweigerung das einzige Recht auf informationelle Selbstbestimmung?
Drei neue Datengrundrechte für Patient:innen
Im Rahmen der VISION ZERO Initiative haben sich Krebsexpert:innen sowie Expert:innen für Recht und für Digitalisierung intensiv mit dieser und ähnlichen Fragen auseinandergesetzt. Beim VISION ZERO Berlin Summit 2024, der am 10. und 11. Juni in Berlin sowie online stattfindet, wird die Digitalisierung entsprechend eines der zentralen Kongressthemen sein.
Prof. Dr. Christof von Kalle wird dort unter anderem drei Datengrundrechte für Patient:innen zur Diskussion stellen, die einen moderneren, dem 21. Jahrhundert angemesseneren Umgang mit Gesundheitsdaten reflektieren könnten. Dem Recht auf Verweigerung wird ein Recht auf Dateneinsatz im Rahmen der Behandlung zur Seite gestellt. Dieses wird, zweitens, ergänzt durch ein konsequent durchzusetzendes Recht auf affirmative Datenverwendung: Patient:innen, die das wollen, müssen die Möglichkeit erhalten, die eigenen Daten für Zwecke über die eigene Behandlung hinaus zur Verfügung zu stellen – ohne Barrieren und ohne, dass es ihnen zwar theoretisch erlaubt, in der praktischen Umsetzung aber quasi verunmöglicht wird.
Plädoyer für ein Recht auf Gefundenwerden
Drittens schließlich plädiert von Kalle für ein völlig neues „Recht auf Gefundenwerden.“ Dieses Recht beschreibt den Anspruch von Patient:innen, von den Ergebnissen klinischer Forschung und anderen relevanten Entwicklungen zu erfahren und von den daran klinisch Forschenden auf Wunsch „gefunden“ zu werden – was nur dann geht, wenn prinzipiell rückverfolgbare Pseudonyme genutzt werden. So erhalten die Patient:innen, die das möchten, eine Chance, an passenden Studien teilzunehmen oder neue, noch nicht überall verwendete Diagnostik und Therapie zu erhalten.
Weitere Informationen:
VISION ZERO Berlin Summit am 10. und 11. Juni 2024
Vision Zero Berlin Summit 2024 (vision-zero-summit.de)
Anmeldung zum Livestream:
Vision Zero Berlin Summit 2024 (vision-zero-summit.de)
Hier geht's zum Artikel
"Digitalisierung für Patient:innen neu denken: vom Recht auf Gefundenwerden" von Prof. Dr. Christof von Kalle
Hier finden Sie die gesamte E-HEALTH-COM Spezial-Ausgabe von Vision Zero