Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) sind das, was die Versorgung noch nicht misst. Doch wozu Gesundheit, wenn sie nicht spürbar wird?
Für viele Menschen mit seltenen oder chronischen Erkrankungen geht es nicht um Heilung, sondern um ein Leben mit – und trotz – Krankheit. Healthcare verändert sich: Nicht das Überleben steht im Zentrum, sondern Lebensqualität. PROMs erfassen genau das: Wie erleben Patient:innen die Wirkung einer Therapie? Nicht als Bauchgefühl, sondern als strukturierte Information – etwa zur Mobilität, Erschöpfung oder sozialen Teilhabe.
PROMs geben Antworten, wo Laborwerte schweigen. Während sie in Studien längst Standard sind, fehlen sie in der Regelversorgung fast vollständig. Dabei wären sie entscheidend für eine Versorgung, die Erfolg am Erleben misst, für eine Nutzenbewertung, die die EU-HTA-Vorgaben ernst nimmt, für Datenräume wie den EHDS, die mit Patientensicht vollständig werden können. Aber es fehlt an Standards, an technischen Infrastrukturen, an Abrechnungslogiken oder schlicht am Bewusstsein dafür, was mit PROMs möglich wäre. PROMs sind keine Zusatzinformation. Sie sind der Kern dessen, was Versorgung leisten soll: ein spürbares Mehr an Lebensqualität.
Wenn wir wissen wollen, wie gut unser Gesundheitssystem funktioniert – woran besser messen als an der Lebensqualität der Patient:innen?
Was es braucht, sind also einheitliche Instrumente, digitale Erhebung im Alltag, Datenräume, die PROMs interoperabel auswertbar machen – und eine echte Verankerung im Versorgungssystem, z. B. an Zentren für Seltene Erkrankungen oder in ASV-Teams. Nur wenn wir wissen, wie sich Patient:innen wirklich fühlen, können wir Versorgung auch „wirklich“ verbessern. PROMs sind heute die Lücke im System, die wir uns morgen nicht mehr leisten können.
Autor:
Prof. Dr. med. Dr. iur. Christian Dierks ist Rechtsanwalt und Facharzt für Allgemeinmedizin in Berlin
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