Wer longitudinale Gesundheitsdaten auswerten, Versorgungsqualität messen oder Innovationen evaluieren will, stößt in Deutschland regelmäßig an dieselbe Grenze: Datensätze aus unterschiedlichen Quellen lassen sich nicht zuverlässig zusammenführen. Abrechnungsdaten, Versorgungsdaten sowie Registerdaten bilden getrennte Silos ohne eine eindeutige, übergreifende Kennung. Dabei ist Record Linkage kein methodisches Beiwerk, sondern eine wissenschaftliche Grundvoraussetzung. Nur wer Datensätze über Zeit, Institutionen und Sektoren hinweg korrekt verknüpfen kann, kann unbekannte Zusammenhänge aufdecken und belastbare Aussagen zur Versorgungsforschung treffen.
Die bisherigen Ersatzmerkmale wie Name, Adresse oder Geburtsdatum sind fehleranfällig, datenschutzrechtlich heikel und methodisch unbefriedigend. Länder wie Dänemark oder Schweden machen vor, wie es gehen kann. Dort ermöglicht eine nationale Bürger-ID das Verknüpfen von Gesundheits-, Sozial- und Verwaltungsdaten mit hoher Präzision und mit direktem Nutzen für Versorgung, Forschung sowie Public Health.
In Deutschland fehlt genau dieses Fundament. Weder die elektronische Patientenakte noch das Forschungsdatenzentrum Gesundheit ersetzen es. Beide sind elementar wichtig, aber lösen nicht das Identifikationsproblem in einem föderalen und sektoral fragmentierten System. Dabei würden auch ePA und FDZ von einem übergreifenden Unique Identifier profitieren.
Vor diesem Hintergrund haben ]init[ und TMF einen Workshop mit Expertinnen und Experten aus Bundesbehörden, Landesministerien, medizinischer Forschung und der gematik ausgerichtet, der zwei Welten zusammenbrachte: Die Registermodernisierung auf der einen und die Gesundheitsforschung auf der anderen Seite.
Was die Registermodernisierung lehrt
Seit dem Registermodernisierungsgesetz gilt die steuerliche Identifikationsnummer (SteuerID) nach dem IDNrGesetz als zusätzliches Ordnungsmerkmal in staatlichen Registern. Der „Once-Only“-Grundsatz soll dafür sorgen, dass Bürgerinnen und Bürger staatlichen Stellen Daten nicht wiederholt angeben müssen; das Nationale Once-Only Technical System (NOOTS) liefert die Kommunikationsinfrastruktur dazu.
Die Erfahrungsberichte der Workshop-Teilnehmenden – aus Bundesverwaltungsamt, FITKO, Kraftfahrtbundesamt und dem rheinland-pfälzischen Digitalministerium – zeigten aber auch: Identitätsdatenabrufe erzeugen unsichere Zuordnungen und manuellen Klärungsaufwand, historisch gewachsene Datenbestände enthalten Dubletten und fehlerhafte Stammdaten, Legacy-Systeme leisten Widerstand. Die Botschaft für den Gesundheitsbereich: Die Einführung einer Kennung ist nicht das Ende der Arbeit, sondern ihr Anfang. Ohne konsequente Datenbereinigung und eine nachvollziehbare Zuordnungslogik bleibt der erwartete Mehrwert begrenzt.
Steuer-ID oder KVNR?
Im Mittelpunkt des Workshops stand die Frage, welche Kennung als Unique Identifier im Gesundheitswesen dienen soll. Die Krankenversichertennummer (KVNR) ist zwar im Versorgungskontext etabliert, hat aber strukturelle Schwächen. Sie gilt primär für gesetzlich Versicherte, weshalb Privatversicherte weitgehend außen vor bleiben und populationsbezogene Forschung verzerrt wird. Ihre Stabilität ist nicht in allen Konstellationen gesichert, da personenstandsbezogene Änderungen oder Korrekturen an der Rentenversicherungsnummer zu Nummernwechseln führen können. Historische Nummernsysteme vor 2005 erschweren longitudinale Analysen zusätzlich. Und da die KVNR aus der Versorgung kommt, bleibt die Forschung größtenteils außen vor.
Die steuerliche Identifikationsnummer bietet demgegenüber entscheidende Vorteile. Sie ist nicht sprechend – ohne kodierte biografische Merkmale –, was Privacy by Design strukturell unterstützt. Sie deckt nahezu die gesamte Bevölkerung ab, ist in einer Vielzahl staatlicher Register verankert und würde auch ein Linkage mit Sozialdaten ermöglichen, die keine KVNR kennen. Als technischer Schlüssel zur Datenzuordnung würde sie keinen inhaltlichen Zugriff auf Fachdaten gewähren. Entsprechend sieht auch der Referentenentwurf für das Forschungsdatengesetz vom BMFTR die Ausweitung der Steuer-ID-Nutzung für Forschungszwecke vor.
Vergleichbare Logik, höhere Anforderungen
Was die RegMo-Erfahrungen zeigen, gilt im Gesundheitsbereich in verstärkter Form: Datenbereinigung wird von einer Begleiterscheinung zur Voraussetzung. Bestandsdaten müssen auf Dubletten geprüft, Stammdatenfelder standardisiert und Inkonsistenzen beseitigt werden. Der Zeitbedarf dafür darf nicht unterschätzt werden.
Hinzu kommt ein struktureller Unterschied: Im Gesundheitsbereich reicht eine eindeutige Identifikation allein nicht aus. Pseudonymisierung, Zweckbindung und die organisatorische Trennung von Vertrauensstelle und Auswertungsstelle sind keine nachgelagerten Compliance-Fragen, sondern müssen von Beginn an architektonisch mitgedacht werden.
Fazit: Übergreifend gestalten für übergreifende Forschung
Ein Unique Identifier für die Gesundheitsforschung ist eine strukturelle Notwendigkeit. Die Steuer-ID ist aufgrund ihrer hohen Abdeckung, ihres neutralen Designs sowie ihrer Verankerung im Verwaltungsapparat und voraussichtlich bald dem Forschungsdatengesetz eine überzeugende Alternative zur KVNR – sofern ein klar geregeltes, datenschutzkonformes Verfahren etabliert und sie in ein Gesamtkonzept zur Digitalisierung des Gesundheitswesens eingebettet wird.
Die regulatorischen Weichen dafür werden gerade gestellt. Wenn EHDS, Medizinregistergesetz, GeDIG und Forschungsdatengesetz entsprechend abgestimmt werden, entsteht erstmals eine tragfähige Basis für eine vernetzte Gesundheitsforschung auf internationalem Niveau. Die Blaupausen aus der Registermodernisierung liegen vor und sollten jetzt mit politischem und institutionellem Willen konsequent genutzt werden.
AUTOR
Dr. Felix Pickhardt
Senior Consultant für digitale Medizinregister bei der ]init[ AG für
digitale Kommunikation
Kontakt: Felix.Pickhardt(at)init.de
Redaktionelle Anmerkung/Quellenhinweis:
Dieser Beitrag basiert auf den Ergebnissen des Workshops „Unique Identifier“, durchgeführt am 15. Dezember 2025 von der ]init[ AG und der TMF e.V. mit Expertinnen und Experten aus Bundesverwaltungsamt, FITKO, Kraftfahrtbundesamt, dem Ministerium für Arbeit, Soziales, Transformation und Digitalisierung Rheinland-Pfalz sowie der Gesundheitsforschung und der gematik GmbH.