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Patient Empowerment

Deutschland baut digitale Gesundheitsinfrastruktur für eine Bevölkerung, die sie mehrheitlich nicht nutzen kann.

Bild: © MAUNG – stock.adobe.com, 2101546221, Stand.-Liz.

Über 75 Prozent der Deutschen haben Schwierigkeiten im Umgang mit Gesundheitsinformationen. Digitale Anwendungen können ihr Potenzial nur entfalten, wenn die Menschen, für die sie gebaut werden, sie auch wirklich nutzen können. Das entscheidet darüber, ob Milliarden in Infrastruktur ihr Ziel erreichen oder nicht.


Menschen mit geringer Gesundheitskompetenz sind häufiger und länger krank, nehmen öfter Notfalldienste in Anspruch, werden häufiger hospitalisiert und folgen Behandlungsempfehlungen seltener.

 

Mangelnde Gesundheitskompetenz ist damit ein konkreter Kostentreiber in einem Gesundheitswesen, das ohnehin unter Druck steht. Gleichzeitig baut die gesamte Digitalisierungsstrategie, von der ePA über DiGA bis hin zu Patientenportalen und Telemedizin, auf einer Prämisse auf, die selten ausgesprochen wird, nämlich dass Patient:innen in der Lage sind, diese Angebote zu verstehen, einzuordnen und sinnvoll zu nutzen. Auf der DMEA 2026 wurde diese Prämisse in mehreren Sessions offen hinterfragt. Die Antworten waren unbequem.


Warum jetzt?
Die Frage, warum sich 2026 plötzlich alle mit Gesundheitskompetenz befassen, hat eine nüchterne Antwort: Produkte, die niemand versteht, werden nicht genutzt. Und Produkte, die nicht genutzt werden, zahlen sich nicht aus. Für beispielsweise DiGA-Hersteller:innen ist diese Erkenntnis existenziell. Die Erstattung durch die GKV hängt langfristig am Nachweis von Nutzung und Wirkung. Wer seine Anwendung für eine Zielgruppe entwickelt, die digital affin und gesundheitskompetent ist, schließt den Rest der Bevölkerung strukturell aus.


Bei Krankenkassen stellt sich die Rechnung noch direkter. Versicherte, die ihre Diagnosen nicht verstehen, ihre Medikamente falsch einnehmen und in die Notaufnahme gehen, wenn ein Hausarzttermin genügt hätte, produzieren Kosten, die mit besserer Gesundheitskompetenz vermeidbar wären. Patient:innen, die etwa Diagnosen, Therapiepläne oder Entlassdokumente nicht verstehen, stellen mehr Rückfragen, halten Nachsorgetermine schlechter ein und landen häufiger wieder in der Notaufnahme. Das bindet Zeit und Personal, die ohnehin knapp sind.


Das Fundament ist ein strukturelles Problem
Bevor man über Apps und Portale spricht, lohnt ein Blick auf die Ausgangslage, denn die ist ernüchernd. Je nach Studie und Methode haben zwischen 55 und 81 Prozent der deutschen Bevölkerung Schwierigkeiten im Umgang mit Gesundheitsinformationen, und der Trend zeigt seit Jahren nach oben. Besonders schwach ausgeprägt ist die navigationale Gesundheitskompetenz, also die Fähigkeit, sich überhaupt im System zu orientieren. Die Zahlen beweisen, dass es sich hier nicht um individuelles Versagen, sondern vielmehr um ein strukturelles Problem handelt, das seinen Preis hat. Nach Schätzungen der OECD, zitiert vom Bundesgesundheitsministerium, könnten allein in Deutschland 9 bis 15 Milliarden Euro jährlich eingespart werden, wenn Menschen besser mit Gesundheitsinformationen umgehen könnten.


Die AOK Rheinland/Hamburg hat versucht, das mit Zahlen zu unterlegen. Die Kasse verknüpfte Gesundheitskompetenzdaten mit GKV-Routinedaten von rund 2 000 Versicherten, eine in dieser Form erstmalige Untersuchung für Deutschland. Kathrin Hammes, die die Ergebnisse vorstellte, zeigte: Versicherte mit geringer Gesundheitskompetenz landen häufiger in der Notaufnahme, werden öfter stationär aufgenommen und tragen eine höhere Krankheitslast bei chronischen Erkrankungen. Eine Kausalität lässt sich daraus noch nicht ableiten, eine belastbare Korrelation aber sehr wohl.

 

Vergleichbare Muster zeigt eine aktuelle Teilstudie des HLS-GER 3 für Baden-Württemberg: Menschen mit inaäquater Gesundheitskompetenz hatten in den vergangenen zwölf Monaten dreimal so häufig sechs oder mehr Hausarztkontakte wie Menschen mit exzellenter Gesundheitskompetenz. Besonders alarmierend dabei ist, dass 81,7 Prozent der Befragten über eine geringe navigationale Gesundheitskompetenz verfügen, also über die Fähigkeit, sich überhaupt im System zu orientieren. Ein Innovationsfondsprojekt der AOK soll die Datenbasis bundesweit ausweiten.


DiGA: Zwei Drittel wirken, aber kaum jemand misst es
Digitale Gesundheitsanwendungen, kurz DiGA, sind seit 2020 Teil der Regelversorgung und eröffnen neue Möglichkeiten für eine patientenzen­trierte Versorgung. Das Innovationsfondsprojekt ImplementDiGA am Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung der TU Dresden untersuchte gemeinsam mit der TK, BARMER, DAK, AOK Bayern und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung, wie DiGA in der Praxis ankommen. Ein zentrales Ergebnis: In zwei von drei untersuchten DiGA berichten Nutzer:innen von einer gestiegenen Gesundheitskompetenz. Die Apps erklären, ordnen ein, begleiten über den Moment des Arztgesprächs hinaus, was in einem durchschnittlich sechsminütigen Kontakt schlicht nicht leistbar ist. Im März 2026 mündete das Projekt in einen Katalog mit 62 evidenzbasierten Empfehlungen für die Weiterentwicklung der digitalen Versorgung.


Trotzdem spielt Gesundheitskompetenz im DiGA-Zulassungsverfahren bislang eine Nebenrolle. Von 59 untersuchten DiGA hatten nur vier sie als Outcome definiert, und selbst diese nur als sekundären Endpunkt. In der Diskussion kam dazu ein konkreter Vorschlag: Statt den Zulassungsprozess weiter zu verkomplizieren, könnte eine Zusatzvergütung greifen, wenn DiGA nach der Einführung nachweislich Gesundheitskompetenz fördern. Damit würde statt weiteren Hürdenaufbaus ein Bonus-Mechanismus installiert.


Vom Datenspeicher zur Entscheidungshilfe
Während DiGA eine verhältnismäßig überschaubare Gruppe von Nutzer:innen erreichen, hat die elektronische Patientenakte (ePA) das Potenzial, das gesamte GKV-System zu erfassen. Über 70 Millionen Versicherte haben mittlerweile eine, aber die aktive Nutzung bleibt weit hinter den Möglichkeiten zurück. Aktuellen Erhebungen zufolge ist der Anteil der Bevölkerung, der sie aktiv nutzt, mit rund 16 Prozent noch gering.


Das liegt nicht nur an fehlender Bekanntheit, sondern auch daran, dass die ePA bisher vor allem eine Ablage ist. Wer als Patient:in einen Laborbefund öffnet, sieht Werte, deren Bedeutung ohne medizinisches Vorwissen kaum einzuordnen ist. Die Techniker Krankenkasse und die mio42 GmbH haben gezeigt, wie das anders aussehen kann. Seit Februar 2025 können TK-Versicherte individuelle Gesundheitswerte, darunter Laborwerte, in der ePA-App eintragen und abrufen. Ende März 2026 zählte die TK eine Million aktive ePA-Nutzer:innen. Vom neu eingeführten Labordatenservice machten bereits rund 280 000 Menschen Gebrauch, mit über 200 000 manuellen Einträgen. Für ein noch rudimentäres Angebot sind das bemerkenswerte Zahlen.


Ab 2027 sollen strukturierte Labordaten verpflichtend in die ePA fließen. Erst dann lässt sich Gesundheitskompetenz durch die ePA wirklich skalieren, weil maschinell interpretierbare Daten personalisierte Erklärungen ermöglichen, die ein statisches PDF nie leisten kann. Die BARMER geht bereits einen Schritt in diese Richtung: Mit einem KI-gestützten Chatbot beantwortet die Krankenkasse Versichertenfragen rund um die Uhr, darunter auch solche, die bislang vor dem Beipackzettel endeten. Wann nehme ich das Medikament? Gibt es Wechselwirkungen mit dem zweiten Präparat? Wie geht es mir damit? Aus diesen Interaktionen entsteht ein Profil, das der Ärztin oder dem Arzt beim nächsten Termin als aufbereitete Gesprächsgrundlage vorliegen soll. „Den Versicherten mitgeben, sie sind selber am Steuerhebel. Das ist die große Chance, die wir in der ePA haben“, so Marcel Böttcher, Head of Digital Health & Prevention bei der BARMER.


Der richtige Moment, der richtige Kanal, die richtige Sprache
Gesundheitskompetenz entsteht nicht durch Informationsmenge, sondern durch Relevanz im richtigen Moment. „Die richtige Information zum richtigen Zeitpunkt, passend zur jeweiligen Indikation: Nur so hat der Patient überhaupt die Chance, Gesundheitskompetenz aufzubauen“, so Henrik Ohlms, Geschäftsführer von m.Doc. Was für eine Patientin mit Hüft-TEP relevant ist, taugt nicht für die Aufnahme in der Kinderkardiologie.

 

Dass Zeitpunkt und Kanal entscheidend sind, zeigte Fresenius Medical Care mit einem Beispiel aus der Heimdialyse. Bis zu 20 Prozent der Patient:innen, die mit Heimdialyse beginnen, brechen die Therapie in den ersten 90 Tagen ab, obwohl das Training intensiv ist und die Therapie grundsätzlich funktioniert. Der Übergangsprozess von der Klinik ins eigene Schlafzimmer ist fragil. Fresenius entwickelte eine digitale Begleitlösung, die Behandlungsdaten vom Heimdialysegerät in Echtzeit übermittelt und für die Patient:innen selbst sichtbar macht. Es zeigte sich, dass Kliniken, die das Tool einsetzten, bis zu 15 Prozent weniger frühe Therapieabbrüche verzeichneten. Die Lehre, die daraus folgt: Transparenz über die eigenen Daten schafft Sicherheit, und Sicherheit hält Menschen in der Therapie.


Das Brustkrebsprogramm der BARMER denkt diesen Gedanken weiter. Die Krankenkasse hat über Jahre einen analogen Begleitprozess für Brustkrebspatientinnen aufgebaut, der einen Net Promoter Score von über 90 Prozent erreicht. Aktuelles Ziel ist, ihn digital zu skalieren und künftig von mehr als 500 pro Jahr analog begleiteten Frauen auf alle 16 000 Brustkrebspatientinnen der BARMER zu kommen. Dabei geht es nicht um die Bereitstellung von Informationspaketen, sondern um die Beantwortung antizipierter Fragen wie: Ist vor der Chemotherapie ein Fahrdienst notwendig? Besteht ein Kinderwunsch? Wann wird die Perücke benötigt? Das ist Wissen, das Betroffene im Schock einer Diagnose nicht spontan abrufen, das aber genau dann gefragt ist.


Nicht nur die Digital affinen mitnehmen
Ein grundsätzliches Problem ist, dass technologische Begeisterung und strukturelle Realität im digitalen Gesundheitswesen oft auseinanderklaffen. Ein erheblicher Teil der Bevölkerung nutzt digitale Anwendungen gar nicht oder kann es nicht. In der Folge vertieft sich das soziale Gefälle mit dem Ergebnis, dass Menschen mit niedrigem Sozialstatus, die man eigentlich erreichen will und muss, kaum von positiven Trends bei der Gesundheitskompetenz profitieren.


Ohlms berichtete, dass m.Doc den Zugang zum Patientenportal mehrfach überarbeiten musste, weil viele Versicherte, zum Beispiel aus der Rehabilitation, keine E-Mail-Adresse hatten. Barrierefreiheit ist mittlerweile gesetzliche Pflicht, aber Pflicht und Realität klaffen noch auseinander. Das Barrierefreiheitsstärkungsgesetz gibt die Richtung in Sachen Vorlesefunktionen, skalierende Oberflächen, niedrigschwellige Zugangswege vor, die Umsetzung bleibt jedoch Aufgabe jedes einzelnen Anbieters. Mehrsprachigkeit ist dabei häufig noch eine Randnotiz. m.Doc bietet das Portal in sieben Sprachen an, mit redaktioneller Qualitätssicherung durch muttersprachliche Lektorate. Aber keiner der Kunden hat die mehrsprachige Version bisher aktiv eingeführt. Das Angebot ist also da, die Nachfrage allerdings noch nicht aufgebaut.


Einen anderen Weg geht die gemeinnützige GmbH „Was hab ich?“, gegründet von Ansgar Jonietz. Das Unternehmen übersetzt Arztbriefe aus dem Krankenhausinformationssystem automatisch in verständliche Sprache und schickt sie nicht als PDF in die ePA, sondern als gedruckte Broschüre per Post nach Hause. Dazu braucht es keine App, kein Login, kein digitales Vorwissen. Jonietz nennt das Prinzip schlicht: Informationen auf dem Silbertablett. Jonietz plant Patientenbriefe in Deutsch, Englisch, Türkisch, Russisch und Arabisch. Und es entsteht ein bemerkenswerter Nebeneffekt: Angehörige lesen mit, die Broschüre liegt wochenlang auf dem Küchentisch. Diese Durchdringung, so Jonietz, erreiche kein Patientenportal.


Shared Decision Making: wenn KI das Gespräch vorbereitet
Ein eindrückliches Beispiel für den Übergang von Information zu echter Beteiligung lieferte Martin Huber, Gründer von klinikkompass.de und der ClinicCoach-App. Shared Decision Making, das gemeinsame Entscheiden zwischen Ärztin oder Arzt und Patient:in, gilt als eines der bestbelegten Konzepte der Medizin und gehört zu den am schlechtesten umgesetzten. Huber weiß das nicht nur aus der Literatur: Er selbst hat 2018 die Diagnose Kopftumor erhalten, sich im Internet eine Therapieentscheidung zusammengesucht, diese dem Arzt präsentiert und erlebt, wie das Gespräch eskalierte, weil beide aneinander vorbeiredeten. „Ich habe mich damals wirklich allein gefühlt“, sagt Huber. Aus dieser Erfahrung heraus gründete er den Klinikkompass als Orientierungsplattform für Patient:innen und entwickelte den ClinicCoach als digitales Vorbereitungstool für das Arztgespräch.


Der ClinicCoach ist eine KI-gestützte Gesprächsvorbereitung. Patient:innen können ihre Symptome, Ängste und Fragen in einem strukturierten Dialog mit der KI artikulieren. Die KI fragt nach, fasst zusammen, gibt die Zusammenfassung als PDF mit in den Arzttermin. Die Ärztin oder der Arzt bekommt nicht mehr eine diffuse Überforderung, sondern eine geordnete Perspektive. Das Tool fungiert als ein Vorbereitungsinstrument, das das Gespräch zwischen Mensch und Mensch besser macht.


Prävention ohne Gesundheitskompetenz
Der politische Kontext macht die Debatte noch dringlicher. Wer Prävention meint, operiert mit Menschen, die Risiken erkennen, Verhaltensänderungen verstehen und Angebote proaktiv nutzen. Das setzt allerdings Gesundheitskompetenz voraus. Tatsächlich hatten 2014 bereits 54,3 Prozent der Bevölkerung eine unzureichende Gesundheitskompetenz. Bis 2024 ist dieser Anteil auf 75,8 Prozent gestiegen. Das ist eine Verschlechterung um mehr als 20 Prozentpunkte in zehn Jahren.


Anders formuliert: In dem Jahrzehnt, in dem Deutschland massiv in digitale Gesundheitsinfrastruktur investiert hat, hat sich die Fähigkeit der Bevölkerung, diese Infrastruktur sinnvoll zu nutzen, dramatisch verschlechtert. Das breit verfügbare Informationsangebot im Netz hat offenbar nicht zu besserer Gesundheitskompetenz geführt, eher zum Gegenteil. Mehr Information, schlechter eingeordnet, führt nicht zu mehr Kompetenz, sondern zu mehr Verunsicherung.


Eine aktuelle Studie bringt das Problem auf den Punkt: KI-Chatbots geben auf Gesundheitsfragen zu 95 Prozent korrekte Antworten. In der Interaktion mit echten Nutzer:innen sinkt die Quote auf 35 Prozent, weil Fragen schlecht gestellt werden, Antworten missverstanden werden oder weil fehlende Gesundheitskompetenz auch den Umgang mit KI-Tools verzerrt. Das ist kein Argument gegen KI im Gesundheitswesen. Es ist vielmehr ein starker Hinweis darauf, Gesundheitskompetenz als Systemziel zu begreifen und Systeme entsprechend anzupassen.


Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums schätzt die OECD, dass 3 bis 5 Prozent der Behandlungskosten durch bessere Gesundheitskompetenz eingespart oder sinnvoller eingesetzt werden könnten. Für Deutschland wären das etwa 9 bis 15 Milliarden Euro pro Jahr. Dem gegenüber stehen die Kosten für Prävention und Gesundheitsbildung, die im deutschen System seit Jahrzehnten systematisch unterfinanziert sind. Die Vergütungslogik honoriert Behandlung anstatt Befähigung. Wer krank wird, löst Kosten aus, wohingegen wer Krankheit verhindert, dafür kaum eine Vergütung bekommt.


An dieser Stelle offenbart sich der eigentliche Strukturfehler hinter allen Empowerment-Debatten. Digitale Anwendungen können ihn nicht lösen. Aber sie machen sichtbar, wie groß die Lücke ist – und wie teuer es wird, sie zu ignorieren. 

 

6 Anwendungen, die Patient:innen wirklich stärken

 

Was hab ich? (washabich.de)
Übersetzt Arztbriefe und medizinische Befunde aus dem Krankenhaus-informationssystem automatisch in verständliche Sprache, auf Basis von ICD-Codes. Versand auch als gedruckte Broschüre per Post, ohne App, ohne Login. Geplant in fünf Sprachen: Deutsch, Englisch, Türkisch, Russisch, Arabisch.


Patientenportal m.Doc
Cloudbasiertes Patientenportal für Krankenhäuser und Reha-Einrichtungen. Spielt Informationen kontextbezogen aus (nach Indikation, Behandlungsphase, ICD-Code), bietet sieben Sprachen und barrierefreie Oberflächen. Laufendes Projekt LUISA mit der Universitätsmedizin Essen entwickelt eine spielerische Kinder-UI auf Basis der gleichen Backend-Infrastruktur.

 

BARMER eCare und Brustkrebslotse
Versorgungsplattform auf Basis der ePA. Der digitale Brustkrebslotse begleitet Patientinnen proaktiv durch den Behandlungspfad mit vorausschauenden Fragen zu Fahrdienst, Perückenversorgung, Kinderwunsch und Nebenwirkungs­monitoring. Ziel: Skalierung von 500 auf 16 000 Patientinnen jährlich.

 

TK-Safe / Labordatenservice
Ermöglicht TK-Versicherten, individuelle Gesundheits- und Laborwerte in der ePA zu erfassen und personalisiert erklärt abzurufen, inklusive Verlinkung auf die Videosprechstunde. Rund 280 000 aktive Nutzer:innen des Labordatenservices, über 200 000 Einträge. Ab 2027 sollen strukturierte Labordaten automatisch aus dem Praxissystem einfließen.


klinikkompass.de + ClinicCoach-App

KI-gestützte Vorbereitung auf das Arztgespräch nach dem Prinzip des Shared Decision Making. Patient:innen besprechen Symptome, Fragen und Ängste strukturiert mit der KI und erhalten eine Gesprächszusammen­fassung als PDF-Ausdruck für den Termin. Gegründet von Martin Huber, selbst Betroffener, mit dem Ziel, Patient:innen eine Stimme im Behandlungsprozess zu geben.


Fresenius Medical Care / Heimdialyse-Empowerment

Digitale Begleitlösung für Heimdialysepatient:innen. Überträgt Behandlungsdaten vom Gerät an die Klinik und macht sie gleichzeitig für die Patient:innen transparent. KI-gestützte Auswertung identifiziert Risikopersonen für frühe Therapieabbrüche. Ergebnis in Pilotprojekten: bis zu 15 Prozent weniger Abbrüche in den ersten 90 Tagen.